Son nom vous dit sûrement quelque chose. Lu, entendu ou vu dans les médias. Évoqué, cité mais rarement présenté et expliqué. Le CCNE, Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, de son nom complet, joue un rôle fundamental en ce qui concerne « les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domains de la biologie, de la médecine et de la santé ». Dixit la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique. Le CCNE est un organe purement consultatif et n’est pas habilité à prendre de décisions. Une sorte de comité de quarante sages donnant sur un sujet touchant à la bioéthique un avis, fruit d’une réflexion et d’un débat entre ses membres. Il peut formuler des avis, voire des recommandations (dont la portée est considérée comme plus forte que celle d’un avis). Il peut aussi produire des rapports. Le comité français a d’ailleurs servi de modèle pour la création de nouveaux comités en Europe et en dehors du continent. Scientifiques, médecins ou intellectuels pour la plupart, ou tout à la fois, les membres du CCNE donnent le la en ce qui concerne l’évolution de la bioéthique en France.

ANTICIPER

Avec l’évolution de la médecine et les progrès scientifiques et technologiques, la conciliation entre morale et nouvelles pratiques médicales est devenue un enjeu de société. Le CCNE est régulièrement à l’origine des débats publics sur l’éthique. Un de ses objectifs est d’ailleurs d’anticiper les progress de la recherche. Le comité peut s’autosaisir s’il le juge opportun, par le biais par exemple de citoyens qui en font la demande. Cette possibilité est un atout pour garder un temps d’avance sur les nouveaux enjeux de la bioéthique.

L’anticipation est primordiale pour le CCNE. Certains domaines comme les neurosciences ou les nanotechnologies, don’t la pratique et l’utilisation vont se répandre, posent déjà de nombreux problèmes éthiques. Selon sa secrétaire générale,Marie-Hélène Mouneyrat, le CCNE n’a à ce jour « peut-être pas adopté une démarche suffisamment anticipative dans ces domaineslà ».

Le débat sur l’éthique dépasse largement la médecine et de la biologie. En accord avec ses statuts légaux, le CCNE s’oriente plus vers les grands débats de société. En 2004, la loi de bioéthique avait élargi ses compétences : « Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé a pour mission de donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé. » Des thématiques comme l’euthanasie, les diagnostics prénataux, la recherche sur les cellules souches, le clonage humain, outre le acteur médical, touchent aux questions métaphysiques et religieuses, au rapport à la vie, à la souffrance et à la mort. Elles sont également au coeur des considérations du CCNE. Il est donc en constante évolution.

D’ailleurs, l’actuel président du comité, Alain Grimfeld, voudrait étendre le champ de réflexion aux questions environnementales et lier la protection de la biodiversité à celle de l’espèce humaine. Concilier progress scientifique, nouvelles pratiques médicales et valeurs morales est un combat de tous les jours. Cette lutte, les membres du CCNE la livrent d’abord entre eux, en échangeant, critiquant, et avançant dans leur réflexion. Le fruit de leurs débats peut server d’outil à un encadrement légal des sujets lies à la bioéthique. Les avis du CCNE préludent souvent à une loi ou un amendement.

UN ORGANE INDÉPENDANT

Le CCNE est un organe indépendant (la loi de 2004 le stipule explicitement). Bien qu’il soit rattaché au service du Premier ministre, son président –Alain Grimfeld depuis 2008 – est maître de son budget. Il le gère de manière autonome, dans le respect des règles de la comptabilité publique. Ce budget est exempté de contrôle financier a priori.

Les comptes du comité sont néanmoins transparents puisqu’ils sont soumis au contrôle a posteriori de la Cour des comptes. Si influence des pouvoirs politiques il y a, elle se situe au niveau des nominations. En effet, vingt et un membres du comité son nommés par des membres du pouvoir executive et deux par le pouvoir législatif. Cela ne semble pourtant pas soulever de critiques majeures quant à l’indépendance du CCNE. Les questions touchant à l’éthique dépassent souvent les appartenances partisanes et politiques. De plus, les personnalités nommées ont déjà prouvé leur intérêt ou leur compétence en matière d’éthique (cela est également inscrit dans la loi de 2004).

D’ailleurs il arrive que le CCNE émette un avis en désaccord avec les choix gouvernementaux. En 2007, il avait rendu un avis intitulé « Migration, filiation et identification par empreintes génétiques » critiquant un article de loi autorisant la pratique des testsADN sur les étrangers demandeurs de visa de plus de trois mois (dans le cas de doute sur leur filiation). Le seul autre moyen qu’a le CCNE de faire connaître un disaccord avec les choix gouvernementaux, ou avec un ou plusieurs choix de nomination, est l’utilisation de la tribune offerte par les médias. Mais les statuts du comité ne permettent pas à un ou plusieurs de ses membres de refuser une nomination, ce. Il semble néanmoins que le choix des membres se fasse sur des critères de compétences et d’intérêt reconnus. Cela donne au comité une composition cohérente, même si la pluridisciplinarité reste perfectible (voir entretien).

RÉVISION PROCHAINE DES LOIS DE BIOÉTHIQUE

Une révision des lois de bioéthique est entre les mains du Parlement et devrait être étudiée cet été. En 2009 ont été lancé les états généraux de la bioéthique, presides par le député Jean Leonetti. Ils ont été l’occasion d’un vaste débat et d’un rapport en prévision de la révision des lois sur la bioéthique prévue par la loi tous les cinq ans (la dernière remonte à 2005). Devant l’avancée des technologies et les questions liées au handicap, au contrôle des naissances, à l’expérimentation, à l’utilisation de produits issus du corps humain et à l’euthanasie, une révision générale est programmée. Le CCNE n’a pas participé directement au comité de pilotage de ces états généraux, mais indirectement, car l’un des six membres du comité de pilotage, la sénatrice Marie-

Thérèse Hermange, y a pris part en tant que représentante du Sénat. Clos en janvier 2010, les états généraux de la bioéthique ont debouche sur 95 propositions. Ces propositions sont la base du projet de loi à l’étude qui devrait être présenté cet été. Il devrait confirmer certaines interdictions, comme la gestation pour autrui et la procreation médicalement assistée pour les couples homosexuels et les femmes célibataires. Le dont de sperme restera anonyme. Par contre, des nouveautés apparaissent. Sur les cellules souches, des recherches dérogatoires pourront être autorisées sans limite de délai, ainsi que le transfert d’embryon postmortem, mais pas l’insémination. Le CCNE est directement impliqué dans une nouveauté proposée à l’issue de ces états généraux : le dépistage de la trisomie 21 dans le diagnostic préimplantatoire pourrait voir le jour. L’avis, lorsqu’il avait été rendu public, avait suscité des critiques quant à son caractère eugéniste. Le CCNE se verrait également confier la redaction d’un rapport tous les deux ans, afin de proposer une actualisation de la loi de bioéthique, au lieu de tous les cinq ans. Il serait aussi responsable d’animer le débat public. Il semble bien que le CCNE s’oriente vers davantage de visibilité dans l’espace public.

Entretien avec

Mme Mouneyrat

Secrétaire générale du CCNE

L’Essentiel des relations internationales : Vous êtes secrétaire générale du CCNE depuis 1988. Quelles grandes tendances caractérisent son évolution ? A-t-il gagné en importance et en influence année après année ?

Marie-Hélène Mouneyrat : Dès sa création en 1983, le CCNE a pris toute son importance. Je ne crois pas que cette dernière se soit démentie au fil du temps. À l’époque, nous faisions face à des évènements qui avaient défrayé la chronique, comme la naissance d’Amandine, le premier bébé éprouvette. C’était aussi les débuts de la génétique, des questions très aiguës, très importantes qui agitaient la société. En 1994, les premières lois de bioéthique furent votées. Le travail du comité a sûrement pesé dans les débats au Parlement, même s’il n’a évidemment pas été toujours pris en compte dans sa globalité. Récemment, le comité a évolué, pour aborder plus les questions de société. Nous continuons de nous préoccuper de tout ce qui touche au progrès de l’assistance médicale à la procreation par exemple, mais avec des réflexions autour de la filiation, de l’anonymat, de la notion de famille et de l’accès aux origines. Dans des avis récents, le comité s’est beaucoup penché sur la notion de handicap et sur sa place dans la société.

Concernant la prochaine révision des lois de bioéthique, même si la loi n’est pas encore à l’ordre du jour, il semble que le CCNE sera doté de davantage de compétences. Pouvez-vous nous en dire plus à ce sujet ?

Ce n’est encore qu’une proposition, émise par Jean Leonetti. Il faut donc rester au conditionnel. Elle propose de donner une mission importante au comité dans l’animation du débat public, du débat citoyen qui semble de plus en plus nécessaire. On a vu son importance au moment des états généraux de la bioéthique, qui avaient pour but de préparer cette révision de lois. Ce n’est pas quelque chose de facile à animer, surtout dans un domaine comme celui de la bioéthique où il est nécessaire que chacun s’exprime avec la plus grande liberté. C’est un défi passionnant. Je crois vraiment que le débat citoyen sur les questions de bioéthique sera au coeur des nouvelles missions du comité, avec nécessairement un relais, un appui très important que seront les espaces régionaux d’éthique. Nous travaillons déjà de facto avec eux.

Le strict rôle consultatif du CCNE, qui se cantonne à son champ d’action et laisse les politiques légiférer, est-il suffisant ? ou est-ce parfois un frein aux réformes ?

Il est essentiel que nous soyons uniquement consultatifs. Je pense que cela n’implique pas une perte d’influence, bien au contraire. On ne voit pas au nomde quelle légitimité quarante personnes, d’aussi bonne volonté soient elles, auraient le pouvoir de décider du bien et du mal.

Le comité a été conçu comme un espace de réflexion, qui apporte modestement sa contribution, sans préjuger du nécessaire débat législatif et démocratique. Il réfléchit en toute liberté, en toute indépendance. Il apporte sa contribution mais n’a aucune légitimité à prendre des décisions. C’est ce qui lui donne toute sa force.

Concernant les nominations, en sont-elles à proprement parler, ou sont-ce des suggestions ? Et sur quels critères se basent-elles, si tel est le cas ?

Ce qui est certain, c’est qu’il n’y a absolument pas de suggestions venant de l’intérieur du comité parce que cela aboutirait à un phénomène de cooptation. Cela ne serait absolument pas sain ni constructif pour la réflexion, la diversité des pensées, la pluridisciplinarité et pour le nécessaire lien avec la société. Les autorités investies du pouvoir des nominations désignent des personnes qui leur semblent qualifiées. J’ai quelquefois regretté qu’un certain nombre d’entre elles croient qu’il faille toujours désigner un médecin ou un chercheur. Je pense que c’est une erreur. Cela a parfois un peu biaisé la pluridisciplinarité qui est voulue par le texte de loi. Aujourd’hui, cela est moins le cas mais pour prendre un exemple, nous n’avons pas d’historien des sciences. Je pense que ce serait un enrichissement considérable pour le comité d’en avoir un en son sein. Nous avons aussi besoin de représentants du milieu associatif.

Concernant les délibérations du comité, de quelle façon les avis sont-ils décidés ? à la majorité, à l’unanimité ?

Ce n’est pas à l’unanimité à chaque fois, ce n’est pas à la majorité non plus, parce que le comité n’aime pas trop voter. La démarche est ailleurs. Elle consiste à écouter l’autre dans un premier temps. Les débats doivent avancer sans précipitation pour que chacun puisse cheminer, faire un pas, sortir de l’idée qu’il avait en arrivant. C’est un peu ça l’idée du comité. Bien entendu chacun évolue jusqu’à un certain point. L’idéal c’est d’aller le plus loin possible dans la demarche commune, notamment sur les grandes valeurs de respect et de dignité.

Dans certains cas, le CCNE émet un avis qui engage l’ensemble de ses membres, parce que chacun s’y retrouve. Mais il y a la possibilité pour un membre qui ne pourrait pas se reconnaître dans un avis de faire part de son opinion : l’opinion dissidente. Dans le dernier avis « gestation pour autrui », sept membres ont formulé une opinion dissidente. Cela permet au comité de ne pas tomber dans le consensus au rabais. Je pense que l’émergence du débat citoyen est favorisé par une prise de position lisible : en approuvant ou en réprouvant.

Quelle sera l’actualité du CCNE à la rentrée et pour la fin 2010 ?

Le comité planche sur les questions éthiques posées par la recherché sur l’embryon humain et les cellules souches issues des embryons surnuméraires. Ce sera un très gros document, déjà bien avancé, que nous rendrons public vraisemblablement au mois de septembre. En parallèle le comité travaille sur des questions comme les dons d’organe, les banques de sang de cordons ombilicaux ou l’assistance médicale à la procréation post-mortem. En fin d’année, se tiendront des journées annuelles d’éthique destinées au grand public. Elles seront en partenariat avec Universcience (regroupement de la Cité des sciences et de l’industrie et du Palais de la découverte). Un des objectifs et d’attirer les jeunes. La préoccupation du CCNE est de réfléchir pour les générations futures.